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Janssen y las asociaciones de pacientes AEAL, ASCOL y ASLEUVAL impulsan el reto de lanzar 37.000 globos virtuales de apoyo a los pacientes españoles con cáncer de sangre
30 de octubre 2018
  • La campaña, realizada a través de la app `Globolizados’, invita a la población general a participar activamente mediante un gesto sencillo pero simbólico: lanzar un globo virtual con un mensaje de apoyo para los pacientes con cánceres de la sangre
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  • Janssen se compromete a donar cincuenta céntimos por cada globo lanzado, hasta un máximo de 30.000 euros, que irán destinados a colaborar con los proyectos de ayuda al paciente de las asociaciones AEAL, ASCOL y ASLEUVAL
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  • El objetivo de esta campaña es alcanzar los 37.000 globos lanzados, uno por cada paciente diagnosticado con cáncer de sangre en España

 

Janssen impulsa nuevamente este año su campaña para concienciar a la sociedad sobre los cánceres hematológicos, en esta ocasión bajo el lema ¡Globolizados, la esperanza se lleva en la sangre!, a través de una acción solidaria y virtual que tiene como fin último ayudar a los pacientes que padecen estas enfermedades en España. En esta edición, la campaña cuenta con la colaboración de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia; ASCOL, Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre; y ASLEUVAL, Asociación para la lucha con la leucemia de la Comunidad Valenciana.

Para ello, Janssen propone el reto de lanzar un globo virtual con un mensaje de esperanza desde la app ‘Globolizados’. Con este simple gesto se pretende ayudar a cada uno de los más de 37.000 pacientes que sufren este tipo de enfermedades en nuestro país.

El objetivo es conseguir que se lance al menos un globo por cada paciente con cáncer de sangre en España. El compromiso de Janssen es donar cincuenta céntimos por cada uno de ellos, hasta un total de 30.000 €, que irán destinados a los proyectos para pacientes que actualmente tienen en marcha AEAL, ASCOL y ASLEUVAL.

Para lograr el desafío y con el fin de concienciar al mayor número de gente posible, la app ofrece la posibilidad de compartir y animar a la acción a otras personas a través de las redes sociales. Además, este año se ha añadido la función de ‘Ser Embajador’ para difundir el reto como `Embajador solidario’ en los canales sociales.

Esta iniciativa cuenta también con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), La Fundación Josep Carrera, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER), la Asociación Suport i Companyia (SiC), AEAL, ASCOL y ASLEUVAL.

 

La app

La app ‘Globolizados’ aporta además información sobre los distintos tipos de cáncer hematológico. Para ello dispone de varios apartados con información como: “Quiero saber más", acerca de los tipos de cáncer hematológicos como leucemias, linfomas, mieloma, macroglobulinemia de Waldenström y enfermedad de Castleman multicéntrica; “Signos de alerta” y “Asociaciones Amigas”. La app está disponible en Google Play y en App Store.

Asimismo, Janssen cuenta con cancerdelasangre.com, una web de consulta creada con la ayuda de hematólogos y asociaciones de pacientes dirigida a pacientes, familiares y voluntarios, donde se ofrece información más detallada y ampliada. La plataforma también tiene presencia en canales sociales como Youtube y Facebook. En este último, que alcanza ya los 53.000 seguidores, se va actualizando la información sobre la evolución y el desarrollo de la iniciativa.

 

Anterior edición

En la pasada edición, Janssen entregó 25.000 € destinados al apoyo de pacientes con cáncer hematológico, a través de dos proyectos que desarrollaban AEAL y la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia.

El desafío también fue superado, consiguiendo un total de más de 65.000 globos inflados. La aplicación obtuvo más de 17.000 descargas y la web cancerdelasangre.com, recibió más de 80.000 visitas.

Federico N. Soria

Institut des Maladies Neurodégénératives, CNRS & Université de Bordeaux, Francia
 
La enfermedad de Gaucher es una enfermedad genética causada por la mutación del gen GBA1, que provoca un déficit de la enzima beta-glucocerebrosidasa, responsable de la degradación de un tipo de lípidos conocido como glucocerebrósidos. La falta de glucocerebrosidasa genera una acumulación de lípidos en los lisosomas, los orgánulos responsables de la degradación y digestión de moléculas a nivel celular. Este procesamiento de biomoléculas es necesario para mantener la homeostasis celular, así como para descartar ciertas proteínas anómalas que podrían tener efectos tóxicos.

 

Resumen de la VIª Jornada de pacientes de HPN de Zaragoza y 2ª Jornada de la Escuela de Pacientes de Enfermedades Raras o poco frecuentes.

Centro Joaquín Roncal, Calle San Braulio, 5-7

A las 10 horas del día 25 de abril comienza la presentación de las autoridades asistentes por parte de Teresa Pérez Presidenta de ASPHER Aragón y por parte de Jordi Cruz como presidente de HPN España. 
La Dra. Pilar Giraldo Investigadora del IIS Aragón, Hematóloga de la Clínica Quirón de Zaragoza, agradeció la asistencia de todos y felicitó la labor de las entidades, a continuación Dña. Lourdes Rubio, Directora General de Calidad y Atención al Usuario del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón comentó la importancia de este tipo de actos y agradeció la colaboración de las personas presentes en el acto que venían de toda España.

La mañana de conferencias se realizó en una sesión conjunta para todos con ponencias del Dr. Juan Luis Vives Corrons Director de Enerca y que nos habló sobre las Anemias Raras Europeas y la red que coordina como de varios ejemplos de anemias entre ellas la HPN a la que hizo mayor referencia. Después se organizó una mesa con ponencias de Francisco Gil Coordinador de Feder Aragón que habló de las propuestas de Feder en 2015 y su funcionamiento y de cómo se organiza en Aragón para dar mayor visibilidad al conjunto de enfermedades raras en colaboración con nuestras Asociaciones.

A continuación Jordi Cruz brevemente explicó cómo funciona la Asociación HPN y qué objetivos se van realizando. Después la presidenta de Aspher Aragón, Teresa Pérez explicó que arranca la Asociación con fuerza y que necesita mucha colaboración por parte de todos, normal en las nuevas Asociaciones que arrancan y agradeció la implicación directa de pacientes de la Asociación HPN que residen en Aragón.

Una de las citas más esperadas era la del Profesor Eduardo Brignani, nuestro psicólogo de confianza que ganó el entusiasmo y colaboración de todos los asistentes al acto debido a su implicación en entrar en el pensamiento de todos tanto positivo como negativo.

Después la conferencia se separó en 2 salas la de HPN y la de Aspher con diferentes especialistas. En nuestro caso de HPN el Dr. José Antonio García Erce Hematólogo del Hospital San Jorge de Huesca habló de la fisiopatología de la HPN que gracias a su conocimiento nos hizo entender mucho mejor el funcionamiento de la HPN y sus consecuencias, comentando además la importancia del registro internacional en el que colabora.

A continuación la Dra. Ana Villegas Hematóloga del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid y Asesora de la Asociación HPN habló del Diagnóstico de la HPN y el tratamiento en cuanto a pruebas de laboratorio y más profundamente de la citometría de flujo.

La Dra. Villegas es una gran conocedora de la HPN y enfermedades afines y nos pudo deleitar como siempre de su conocimiento, al final pudimos contar con unos minutos de debate en el que los asistentes resolvieron dudas que tenían del día a día con la enfermedad además de preguntas como el funcionamiento del registro y su implicación.
Después tuvimos la oportunidad de irnos juntos a comer a un cercano restaurante de la zona en el que pudimos compartir buenos momentos tanto asistentes como ponentes y demás asistentes.

Desde aquí quiero agradecer a todos los asistentes su colaboración además de a los ponentes que estuvieron como siempre a la altura necesaria para todos y como no, a mi amiga Teresa Pérez de Aspher que nos ayuda mucho.

Además al Centro Joaquin Roncal que siempre ha estado colaborando en este tipo de actos y también a Francisco Gil y Feder.

Abrazos.
Jordi Cruz. Presidente de HPN España


DESCARGA AQUÍ EL RESUMEN DE LA ASAMBLEA HPNE

 

Fuente: HPNE

La adecuada difusión en medios electrónicos y redes sociales y la implicación de especialistas con las asociaciones son claves para afrontar las enfermedades raras, aquellas que no padecen más de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Así lo ha explicado en un comunicado la doctora Mónica López, coordinadora del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Sociedad Española de Medicina Interna, que modera una mesa redonda dedicada a este tipo de enfermedades en el marco del congreso nacional de esta sociedad que se celebra hasta mañana en Zaragoza.

Según ha apuntado López, el principal problema para los retrasos y errores diagnósticos que suceden es el desconocimiento de estas patologías, incluso entre los propios profesionales sanitarios.

Estos retrasos en el diagnóstico se dan, principalmente, en pacientes adultos donde los síntomas debutan en edades tardías, ha explicado, mientras que las enfermedades que se manifiestan desde niños suelen conllevar síntomas evidentes y diagnóstico temprano.

"Por ello, desde nuestra responsabilidad como médicos y como sociedad científica reivindicamos una mayor visibilidad y conocimiento de estas enfermedades", ha apuntado.

Entre los tratamientos, destaca la terapia génica, que se realiza mediante la inserción de elementos funcionales ausentes en el genoma de los pacientes a través de células y tejidos.

Además, existen otras terapias de sustitución enzimática para las enfermedades lisosomales y que cuentan con más de 15 años de investigación en algunas de ellas como la enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher, las más prevalentes junto a las del metabolismo de los aminoácidos, según ha señalado la experta.

La mesa redonda "Últimos avances en enfermedades minoritarias" está moderada por la doctora López junto con el doctor Miguel Ángel Torralba, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, y cuenta con la participación de la doctora y profesora de Medicina Interna y de Errores Innatos del Metabolismo en Adultos de la Universidad de Ámsterdam, Carla E.M. Hollak.

"Se trata una de las especialistas mundiales en enfermedades lisosomales y un referente para los profesiones", ha concluido López.

 

Fuente: Periodico de Aragón

 

El contenido se encuentra en el histórico
Logo IIS AragónDía Mundial Leucemia Mieloide Crónica
Título:
Día Mundial Leucemia Mieloide Crónica
Descripción:
El 22 de septiembre representa la mutación genética de los cromosomas 9 y 22 que es la causa de la Leucemia Mieloide Crónica 
(LMC). 

Desde 2008 las organizaciones de pacientes de todo el mundo han iniciado eventos y proyectos a nivel mundial para la sensibilización sobre la LMC el 22 de septiembre, con el objetivo de expresar las necesidades de los pacientes que viven con LMC. 

Desde 2011 se celebra el día mundial de la LMC "World CML Day" el 22 de septiembre para realizar actividades para difundir el conocimiento de la enfermedad y sensibilizar a la población tanto global como localmente añadiendo un gran simbolismo a las campañas. 

En Aragón, y desde la Fundación para el Estudio de la Hematología y Hemoterapia en Aragón (FEHHA), la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (ASPHER Aragón), conjuntamente con el Grupo Español de LMC (GELMC), el CML advocats network y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón), queremos conmemorar este día organizando una Jornada Informativa sobre esta enfermedad uniendo tanto a profesionales que trabajan para el correcto manejo de las características particulares de esta entidad rara y sobre todo aumentar la calidad de vida de las personas afectadas, investigadores que día a día estudian todos los avances sobre esta enfermedad y los pacientes que deben convivir con la LMC. 

Lugar 
Centro de Investigación Biomédica de Aragón (CIBA) 
Avda. San Juan Bosco, 13 
50009 Zaragoza 

Inscripción previa en www.iisaragon.es. Entrada libre
Objetivos:
Con esta iniciativa, se trata de dar a conocer a los afectados de esta enfermedad y a todo el público en general la existencia de esta enfermedad, su diagnóstico y los diferentes tratamientos y/o ensayos clínicos que existan.
Fecha de inicio:
22/09/2015
Fecha de finalización:
22/09/2015
Lugar de realización:
Salón de Actos Lorente de Nó. Edificio CIBA
Organismo convocante:
ASPHER, FEHHA, CIBERER, FEDER, IIS Aragón
Correo electrónico:
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Última actualización de la información:
18/09/2015
Documentos: 
Programa
diptico LMC_pc.pdf Abre nueva ventana (tipo: PDF, tamaño: 796,66 K
 
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